Le
collectif a été créé en 2004 et a pour objectif de pérenniser la
manifestation
du Téléthon dans la ville de Bollène. A cet effet, il réunit et
coordonne
toutes les manifestations des différentes associations volontaires à
proposer
une action en faveur du Téléthon et qui adhèrent à la démarche du
collectif.
Le
collectif est composé des associations, des partenaires et des
personnes
morales ou physiques. La Ville de Bollène est partenaire et représentée
par la
vie associative.
L'engagement
dans le collectif consiste, d'une année sur l'autre, à proposer,
assister ou
participer aux manifestations créées par les associations durant
l'évènement en
cours.
Vous avez tous été "plus forts que tout" !!!!!
Les
jambes écorchées
Dans la cour, en
bas, on crie et l'on
joue.
Le petit garçon,
devant sa fenêtre
On ne le voyait
jamais apparaitre
Disputant les
jeux, au milieu de nous.
A la place des
jambes… Il avait des
roues.
Parfois on
poussait, ce drôle de taxi
Au milieu des
billes et des ballons
ronds.
Il disait
« Bonjour » en
restant assis.
Il souriait peu…
le petit garçon.
Moi, j'avais
envie, de faire pour lui
Un geste amical,
lui offrir l'espoir
De le voir
guérir, sortir de l'ennui.
Oui j'avais
envie… d'avoir ce pouvoir
Et qu'un jour il
puisse avoir comme
nous
Deux jambes
écorchées … à la place des
roues
Annie
Tissot-Dupré, Association
La plume et la note, pour le Bolléthon 2009.
POURQUOI LE TELETHON?
L'AFM
et le TELETHON: (article Futura-Santé)
Un
combat pour vaincre les maladies neuromusculaires…
L'AFM a
pour
mission de vaincre les maladies neuromusculaires, 200 maladies
différentes, toutes rares et pour la plupart d'origine génétique.
Ces maladies touchent les enfants comme les adultes et se traduisent
par une perte de force musculaire qui a des conséquences dramatiques
sur certaines fonctions vitales (bouger, respirer, avaler…). Il
n'existe aujourd'hui aucun traitement permettant de guérir ces maladies
qui tuent muscle après muscle.
Une approche qui
bénéficie aux maladies génétiques et aux maladies rares…
Pour
parvenir plus vite à son objectif,
l'AFM a choisi de mener une stratégie d'intérêt général qui bénéficie
aux maladies génétiques et aux maladies rares dans leur ensemble. Grâce
au Téléthon, un véritable bond en avant a été fait, ces dernières
années, dans la compréhension de nombreuses maladies génétiques et dans
la reconnaissance en France et en Europe des 6000 maladies rares qui
concernent 3 millions de personnes en France et 25 millions
d'européens. L'AFM soutient la recherche sur ces maladies, à travers
notamment l'Institut des Maladies Rares dont elle assure 51% du
financement depuis sa création.
Le
combat de l'AFM pour la mise au point de
thérapies innovantes a également des retombées pour le traitement de
maladies
plus fréquentes comme l'infarctus du myocarde
ou certains cancers. A
travers l'exploration des voies thérapeutiques émergentes
(gène-médicament,
chirurgie
gène, cellules souches),
c'est la médecine de demain qui naît aujourd'hui.
LES RENSEIGNEMENTS DONNES SUR CE SITE SONT ISSUS, POUR LA PLUPART DU SITE DE L'AFM. VISITEZ-LE: http://www.afm-france.org
Thérapie génique de l'adrénoleucodystrophie.... Les résultats sont là !
Une
avancée majeure pour tous ceux qui, depuis des années,se mobilisent
pour la guérison
L'équipe française du Pr Aubourg et du Dr Cartier (Hôpital
Saint-Vincent de Paul, Inserm), soutenue de longue
date par l'AFM grâce aux dons du Téléthon, annonce, dans la revue
Science du 6 novembre 2009*,
avoir traité avec succès par thérapie génique deux enfants atteints
d'une grave maladie génétique du
cerveau, l'adrénoleucodystrophie. Un traitement qui a permis de stopper
la maladie évolutive. C'est une
avancée majeure pour tous ceux qui souffrent de maladies rares et pour
tous ceux qui, depuis des
années, se mobilisent à leurs côtés notamment durant les Téléthon.
Après
les premiers succès obtenus par la thérapie génique chez les enfants
atteints de déficits immunitaires héréditaires en France (Prs Fischer
et Cavazzana-Calvo), en Italie (Pr Roncarolo) et au Royaume-Uni (Pr
Trasher), après les résultats présentés récemment par une équipe
américaine pour une rétinite pigmentaire, les travaux publiés par
Science apportent une nouvelle preuve de l'efficacité de la thérapie
génique pour les maladies génétiques.
Dès les années 90, l'AFM, grâce aux dons du Téléthon, a relevé le défi
des thérapies issues de la connaissance des gènes et a poursuivi, sans
relâche, son soutien aux équipes engagées dans ce domaine. Du transfert
de gène à la chirurgie du gène, les techniques se sont affinées,
perfectionnées et sécurisées.
Vingt ans seulement après les balbutiements de cette
nouvelle médecine, des études chez l'animal au lancement des premiers
essais sur l'homme, les résultats sont là ! « Ce succès majeur d'une
équipe française nous conforte dans le bien-fondé de la stratégie que
nous menons depuis 20 ans, grâce à l'élan populaire du Téléthon, pour
développer les thérapies innovantes pour les maladies génétiques rares.
Il renforce notre conviction de poursuivre sur cette voie. Il nousdonne
aussi la responsabilité de réussir, tous ensemble, pour d'autres
malades et d'autres maladies. » a déclaré Laurence Tiennot-Herment,
Présidente de l'AFM.
Les 4 et 5 décembre prochains, le Téléthon 2009 rassemblera, partout en
France, tous ceux qui croient que «TOUS,
on est plus forts que TOUT». Une mobilisation plus que jamais cruciale.
En effet, grâce aux dons
du Téléthon, l'AFM soutient plus de 30 essais thérapeutiques pour 30
maladies différentes. Des maladies
neuromusculaires ou neurologiques, des maladies du sang, de la vision,
de la peau, du système
immunitaire… 30 premières maladies aux portes du médicament. 30
maladies qui ouvrent la voie à la
médecine de demain au bénéfice du plus grand nombre.
LES MEMBRES DU COLLECTIF:
ROLLAND Fabienne (licenciée UABHV )animatrice du CB LE GLAUNEC Patrice (FRAP Handball Club Bollène ) initiateur du CB GRANIER Joël trésorier du CB GUTIEREZ Myriam (ADOT ) PAVIE Annie (ADOT ) PULCRANO Marie (ADOT ) SAMSON Michel (représentant mairie, responsable du service Vie Associative ) BACHELET Dominique (Gym volontaire ) TOSOLINI Josette (Présidente Mille Club ) BOURGUIGNON Coco (enseignante école Alexandre Blanc )
DONNEZ-NOUS VOTRE AVIS, VOS IDEES... ENTREZ DANS LE COLLECTIF!
LES PARTICIPANTS 2009
FRAP(Foyer de Rencontre et d'Animation Populaire ) FRAP section peinture FRAP section tricot FRAP HANDBALL CLUB BOLLENE APEL SAINTE-MARIE (Association de Parents d'élèves ) ADOT 84 (Association pour le Don d'Organes et de Tissus humains ) ECOLE DE BOXE BOLLENOISE UAHV (Club d'Athlétisme ) ACB (Avenir Cycliste Bollénois ) GYM VOLONTAIRE CINEMA LE CLAP FOYER BOLLENE ECLUSE LA PLUME ET LA NOTE (Poésie) LOISIRS SOLIDARITE RETRAITES (Théatre) BOULE SAINT-PIERRE 21 BOLLENOIS (Club de Tarot ) CAVALIER FOU BOLLENOIS (Club d'Echecs ) COLLEGE PAUL ELUARD FOYER A. DAUDET RBB (Racing Blondel Bollène Football ) S. MARVEAUD bénévole TENNIS CLUB BOLLENE OSER BRC (Bollène Rugby Club) LES CARDELINES ECOLE A. BLANC E. RAUCH bénévole S. MARVAUD bénévole BOLLSTOMPCOUNTRY NIKY et l'ORCHESTRE OSMOSE MILLE-CLUB FOYER SAINT-BLAISE CROIX ROUGE SECOURS POPULAIRE CLUB ALLAN 26 (athlétisme)
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SITE de la VILLE de BOLLENE
En
1987,
nait le premier Téléthon qui rencontrera un succès inattendu, succès
confirmé d'année en année! Dès lors, le combat revêt une nouvelle
dimension. Grâce à la générosité des donateurs et à la mobilisation de
toutes les forces du Téléthon, l'épopée de la génétique et de la
myologie (science du muscle) commence, les maladies rares longtemps
ignorées sont reconnues comme une priorité de santé publique.
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